تصدرت قصة الطفل علي معتز منصات السوشيال ميديا ومواقع التواصل الاجتماعي بعد أن خرجت أمه وهي تدعى إسراء الجارحي تعلن اكتمال التبرعات في أقل من شهرين لأخذ حقنة بسبب مرضه النادر هو وأخته.
قصة مرض الطفل علي معتز ضمور العضلات الشوكي
وذكرت إسراء الجارحي والدة الطفل علي معتز أن ابنها يعاني في صمت يوميًا، بينما الأمل الوحيد لإنقاذه يكمن في حقنة واحدة تُسمى Zolgensma، يصل ثمنها إلى أكثر من 2 مليون دولار أي ما يعادل نحو 106 ملايين جنيه مصري.
مرض الطفلة ليلى معتز أخت على معتز
كما كشفت أيضا أن أخت الطفل علي معتز الطفلة ليلى معتز تعاني هي الأخرى من نفس المرض، لكنها لم تبدأ العلاج بعد، بسبب تعقيدات إدارية وروتينية، الأمر الذي يضاعف من ألم الأسرة التي تواجه صراعًا مريرًا مع الوقت والمرض والتكاليف الباهظة.
ما هو مرض الطفل علي ضمور العضلات الشوكي؟
- هو مرض وراثي نادر يصيب الخلايا العصبية الحركية في الحبل الشوكي.
- يؤدي إلى ضعف العضلات وفقدان القدرة على الحركة تدريجيًا.
- يهدد الحياة إذا لم يُعالج في مرحلة مبكرة ويظهر المرض غالبًا في الطفولة المبكرة، وقد يؤثر على القدرة على التنفس والبلع.
- ويُعد علاج Zolgensma من أحدث وأغلى أنواع العلاجات الجينية في العالم.
- يُعطى للمريض في حقنة واحدة فقط، وتعمل على استبدال الجين التالف الذي يسبب المرض بنسخة سليمة توقف تدهور الحالة وتُحسن من وظائف العضلات.
والد الطفل علي معتز يعلن اكتمال التبرعات
ومن جانبه، أعلن والد علي المصاب بضمور عضلات عبر حسابة على فيس بوك اكتمال حملة التبرعات وتكاليف علاج نجله الصغير.
وذكر والد علي على حسابه الشخصي فيس بوك: بسم الله الرحمن الرحيم.. قل بفضل الله وبرحمته فبذلك فليفرحوا هُوَ خَيْرٌ مِّمَّا يَجْمَعُونَ) صدق الله العظيم.
الحمد لله، بفضل الله تعالى ثم بفضلكم اكتملت تكاليف علاج ( علي) لساني يعجز عن شكركم لآخر العمر، أرجو منكم نشر الخبر في کل مکان وتوجيه خيركم وفضلكم وتبرعاتكم لكل أوجه الخير الباقية وهي كثير جدا وربنا يجزيكم عننا كل الخير ويبارك في أحبابكم.
نقلاً عن : كشكول
لا تعليق